Сегодня на заседании комитета по социальной политике Саратовской областной Думы был рассмотрен очень важный законопроект о региональной поддержке граждан с редким заболеванием фенилкетонурией.

Сегодня на заседании комитета по социальной политике Саратовской областной Думы был рассмотрен очень важный законопроект о региональной поддержке граждан с редким заболеванием фенилкетонурией.

В настоящее время на территории области проживают 129 человек с данным заболеванием, из них 83 – это дети до 18 лет. Фенилкетонурия — наследственное, редко встречающееся генетическое заболевание, которое проявляется в нарушении аминокислотного обмена, в связи с чем больные нуждаются в специальной низкобелковой диете, требующей дополнительных затрат.

С целью усиления социальной защиты данной категории людей и с учетом имеющегося опыта других регионов нами был разработан механизм предоставления новый ежемесячной выплаты в размере 5000 рублей. Начиная с 2024 года также планируется ежегодная индексация выплаты на уровень инфляции.

Хочу отметить, что аналогичная региональная мера поддержки предусмотрена также для детей, страдающих целиакией.